Duas irmãs pequenas na Austrália têm uma condição incrivelmente rara que as impede de sair ao sol. Após quatro anos, a família espera conseguir arrecadar dinheiro suficiente para construir um espaço seguro contra raios UV no quintal antes do Natal.
“Só queremos dar a elas uma infância normal, como qualquer outra criança teria”, disse Nick Walker ao 7News Australia sobre suas filhas, Taya, de 7 anos, e Amielle, de 12, que têm xeroderma pigmentoso.
A condição genética afeta uma em cada um milhão de pessoas nos Estados Unidos e na Europa. Ela causa hipersensibilidade à luz ultravioleta (UV), resultando em possíveis bolhas de queimadura solar após até mesmo uma breve exposição ao sol. Pessoas com o distúrbio também têm um risco muito maior de desenvolver vários tipos de câncer, segundo a Cleveland Clinic. Não há cura, embora existam tratamentos que ajudam a reduzir o impacto da condição na pele, nos olhos e no sistema nervoso.
“É simplesmente inimaginável”, disse a mãe das meninas, Yvette Walker, à emissora. “Basicamente, todas as partes da vida são mais difíceis para elas.”
A jornada da família começou quando Nick e Yvette levaram a então bebê Amielle, de 3 meses, a um parque e ficaram apavorados com as queimaduras que ela sofreu, conforme relatou o programa A Current Affair em 2021.
“O rostinho dela inteiro criou bolhas e depois formou cascas; foi horrível — todo o pescoço, tudo o que ficou exposto”, disse Nick, segundo o relatório. “Foi pior que uma queimadura solar, pior que uma queimadura de terceiro grau, foi realmente terrível de ver.”
Com o passar dos anos, Taya também começou a apresentar sintomas que os médicos não conseguiam explicar. Eventualmente, os pais preocupados encontraram o Dr. Andrew Ming, que diagnosticou as irmãs com o raro distúrbio, segundo o programa.
“Para alguém como Ami, não é apenas passar protetor solar; isso pode ser potencialmente fatal para ela”, disse Ming, acrescentando que pessoas com xeroderma pigmentoso têm 10.000 vezes mais chances de desenvolver câncer de pele não melanoma e 2.000 vezes mais chances de desenvolver melanoma.
Tanto Amielle quanto Taya só podem sair durante o dia usando uma camada grossa de protetor solar, roupas com proteção UV, luvas e um capuz criado especialmente para elas, de acordo com A Current Affair.
O xeroderma pigmentoso impactou drasticamente a vida das duas crianças, levando os pais a arrecadarem fundos para construir um santuário atrás da casa da família em New South Wales, segundo o 7News Australia.
A família espera que o espaço seja “um lugar onde as meninas possam sentir a grama sob os pés, o vento no rosto, dar cambalhotas, arremessar bolas, brincar com água e simplesmente ser crianças no próprio quintal”, segundo a página do GoFundMe criada para o projeto. (O organizador da campanha não respondeu imediatamente ao pedido de comentário da PEOPLE.)
Agora, com o Natal se aproximando, os Walkers querem finalizar a arrecadação de quase US$ 164 mil (AU$ 250 mil) para o projeto, que já foi aprovado pelo conselho local, de acordo com a página de doações. (O orçamento total da construção é de aproximadamente US$ 347 mil, ou AU$ 530 mil.)
Amielle disse ao 7News Australia que o novo espaço — que contará com grama de verdade, um telhado especializado e persianas — será “transformador”.
Em 2021, Nick descreveu a estrutura protetora como uma “fortaleza solar”, segundo A Current Affair. “Saber que elas estarão 100% seguras lá fora mudaria completamente a nossa vida”, disse ele.
