Dulce Maria Leal dos Santos, uma menina de apenas 2 anos, enfrenta uma situação delicada após perder o direito ao tratamento domiciliar (home care) oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no Distrito Federal. Diagnosticada com duas doenças genéticas raras — mitocondriopatia e porfiria —, a criança está atualmente em cuidados paliativos exclusivos e depende de suporte vital, como ventilação mecânica e alimentação por gastrostomia.
Desde fevereiro, Dulce vinha sendo assistida em casa, mas após uma nova internação em 28 de julho no Hospital da Criança José Alencar, em Brasília, não teve o home care restabelecido após a alta. Nas três internações anteriores, ela havia retornado ao atendimento domiciliar normalmente. A mãe da menina, Graziely dos Santos Leal, técnica de enfermagem de 26 anos, relata que a família foi surpreendida com a exclusão da filha da fila de regulação do serviço, sem aviso prévio.
Graziely destaca a importância de Dulce estar em casa, junto aos três irmãos — Isac Emanuel (9), Aurora Maria (7) e Isaías Miguel (4) —, para viver com dignidade e amor o tempo que ainda resta. “Ela não tem muito tempo de vida e precisa estar conosco”, afirma emocionada. A família tem enfrentado dificuldades emocionais e financeiras com a permanência prolongada no hospital.
A mitocondriopatia, uma doença genética grave, afeta órgãos vitais como cérebro, coração e músculos, enquanto a porfiria compromete o fígado e tende a se agravar com o tempo. Desde o nascimento, Dulce passou por internações frequentes e um diagnóstico de alto risco. A mãe relata exaustão física e mental diante da rotina hospitalar e da falta de respostas efetivas do poder público.
A Secretaria de Saúde do DF informou, em nota, que o pedido de desospitalização da menina já foi feito, mas a transferência para casa depende da estabilização completa do quadro clínico. O caso de Dulce se soma a outros relatos de falhas no serviço de home care oferecido pelo SUS no DF, como o dos gêmeos Alan e Arthur Araújo, também afetados por doenças raras.
