Correndo contra a demência: a missão de Jordan Adams (Foto: Instagram)
A genética pode ser uma aliada da medicina, mas para Jordan Adams, um britânico de 30 anos que vive em Redditch, ela revelou um cronômetro implacável. Jordan descobriu que possui uma rara mutação no gene MAPT, o que garante que ele desenvolverá demência frontotemporal por volta dos 40 anos. Esta condição é a mesma que tirou a vida de sua mãe, Geraldine, aos 52 anos, após uma batalha que começou quando Jordan tinha apenas 15 anos.
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A demência frontotemporal se diferencia de outras formas da doença por afetar pessoas mais jovens, causando mudanças drásticas na personalidade, dificuldades de fala e perda de habilidades mentais. A expectativa de vida após o início dos sintomas varia entre sete e treze anos.
Ciente do que o futuro lhe reserva, Jordan decidiu transformar seu medo em uma missão pública para arrecadar fundos e conscientizar sobre a doença através da fundação que criou com seu irmão, Cian, que também herdou o gene.
Os temores de Jordan são profundos e envolvem o apagamento de sua própria identidade. Ele compartilhou em suas redes sociais que a ideia de esquecer o nome de sua esposa, Agnès, ou de não reconhecê-la mais, o aterroriza. Ele descreveu o medo de perder as memórias que dão significado à sua vida e a angústia de se tornar um fardo para aqueles que ama.
Decisões familiares e o peso da hereditariedade
O impacto da mutação genética vai além do diagnóstico individual e afeta o planejamento familiar. Cada filho de um portador do gene MAPT mutado tem 50% de chance de herdar a condição. Jordan revelou que ele e Agnès passaram por uma situação dolorosa quando interromperam uma gravidez após descobrirem que o bebê havia herdado o gene. O desejo de Jordan de ser o pai que sempre sonhou esbarra na realidade da progressão da doença.
Ele expressa constante preocupação com sua irmã, Kennedy, e suas sobrinhas, que terão que testemunhar seu declínio físico e mental, repetindo o que viram acontecer com Geraldine. O cenário projetado por Jordan inclui o momento em que ele e seu irmão Cian estarão em estados avançados da doença, possivelmente sem saberem quem são um ao outro, enquanto a família cuida de ambos simultaneamente.
A rotina de Jordan agora é dividida entre o presente e a construção de um legado para o futuro. Ele afirmou: “Estou em uma missão para construir um legado que dê à minha família um foco quando eu partir, um que possa continuar a ajudar aqueles afetados pela demência”. Ele espera que a comunidade criada em torno de sua causa possa oferecer suporte à sua esposa, irmã e sobrinhas quando ele não puder mais fazer isso.
Desafios físicos como forma de resistência
Para arrecadar recursos para a Alzheimer Society of Ireland e para a FTD Brothers Foundation, Jordan recorre a desafios físicos extremos. Ele e o irmão já correram toda a extensão do Reino Unido. O próximo objetivo de Jordan é completar 33 maratonas em 33 dias consecutivos. O ponto de partida será a Maratona de Londres, no dia 26 de abril, onde ele pretende correr carregando uma geladeira nas costas para simbolizar o peso da doença.
Jordan utiliza a frase “que se dane a demência” como um grito de guerra em suas postagens e campanhas. Ele explicou que, embora o medo seja constante, ele escolheu usar esse sentimento como combustível. “Continuarei a usar esse medo para viver com propósito”, disse o jovem, que foca agora em garantir que sua família tenha amparo para os anos em que os sintomas começarem a se manifestar.
O esforço físico das maratonas serve para atrair visibilidade global para uma condição que muitas vezes é invisibilizada por atingir adultos no auge de sua idade produtiva. Jordan enfatizou a importância da união familiar para seguir em frente: “A família me trouxe até aqui e vou precisar dela para ir mais longe nesta jornada”.
Atualmente, ele dedica seus dias aos treinos rigorosos e à divulgação da fundação, tentando maximizar o tempo que possui antes do início da degeneração cognitiva prevista para a próxima década.
