Emily Richardson, de 36 anos, moradora do Tennessee, nos Estados Unidos, vive sob restrições extremas devido a uma condição rara que a impede de ter qualquer contato com a luz solar. Desde os 16 anos, ela desenvolveu uma reação severa à exposição ao sol, que evoluiu ao longo do tempo. Mesmo poucos segundos sob os raios solares são suficientes para provocar queimaduras de terceiro grau com bolhas em sua pele.
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A situação de Emily se agravou significativamente após ela desenvolver Covid longa em 2021. Desde então, sua sensibilidade aumentou a ponto de levá-la à internação por apenas meio minuto de exposição solar. Em 2023, ela foi hospitalizada pela primeira vez após uma reação alérgica a medicamentos, agravada pela luz do sol. Desde então, já precisou de atendimento médico emergencial outras três vezes.
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Em 2024, Emily recebeu o diagnóstico de síndrome de Stevens-Johnson (SSJ), uma doença rara e grave que afeta a pele e as mucosas, geralmente desencadeada por medicamentos. A condição se manifesta inicialmente com sintomas gripais, seguidos por erupções dolorosas na pele que formam bolhas e descamam. O tratamento inclui a suspensão do remédio causador, cuidados com as feridas e controle da dor.
No caso de Emily, os médicos acreditam que a SSJ tenha sido agravada por uma possível alergia aos raios UV e por uma condição autoimune preexistente. Segundo ela, a Covid-19 pode ter comprometido o restante de seu sistema imunológico. Desde o diagnóstico, ela não teve novas crises graves, mas precisou abandonar sua carreira como corretora de imóveis por causa dos riscos.
A nova rotina é marcada pelo isolamento. Emily raramente sai de casa e, quando precisa, se cobre completamente com roupas especiais, luvas, capuz e máscara com proteção UV. Ela também verifica se as peças não foram danificadas por seus gatos, o que poderia expor sua pele ao sol. Para ela, a mudança de vida foi drástica e inesperada.
