O nascimento de Riaan transformou a vida de Jo Kaur e do marido, Richie, em uma mistura de amor e luta. O casal de Nova York descobriu que o filho tem a síndrome de Cockayne, uma doença genética extremamente rara e degenerativa, que causa envelhecimento precoce e falência neurológica. Desde então, eles se tornaram a principal voz na busca por um tratamento.
Jo engravidou logo após o casamento, em 2019. No início, tudo parecia bem, mas exames no fim da gestação mostraram que o bebê estava menor do que o esperado. Riaan nasceu com 2,4 kg, e os médicos garantiram que ele estava saudável. Pouco depois, começaram as dificuldades. “Ele não conseguia mamar, vomitava muito e raramente fazia contato visual. Eu era mãe de primeira viagem e não percebi que era algo anormal, mas os médicos estavam confusos”, relatou ao Newsweek.
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Aos três meses, o menino foi diagnosticado com catarata nos dois olhos. “Chorei quando percebi que ele nunca tinha realmente visto nossos rostos”, lembrou Jo. Ele passou por cirurgias e exames genéticos, mas o diagnóstico definitivo veio apenas aos 15 meses: Riaan tinha a síndrome de Cockayne tipo II, a forma mais severa da doença. “O médico disse: ‘Não é bom, sinto muito’. Eu me lembro de pensar que o mundo tinha escurecido, e que nunca mais voltaria a ter cor”, disse.
Hoje, com cinco anos, Riaan não fala, não anda e pesa apenas 10 quilos, mas mantém um brilho que inspira os pais. “Ele é tão amoroso e feliz. Ri com facilidade e ilumina qualquer lugar. Sua capacidade social é impressionante”, afirmou Jo.
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Com o objetivo de dar esperança a outras famílias, o casal fundou a Riaan Research Initiative, que financia estudos de terapia gênica em parceria com a Universidade de Massachusetts. “A pesquisa em camundongos mostrou resultados promissores, aumentando a expectativa de vida em mais de oito vezes”, contou. A próxima etapa é o teste clínico, mas o custo é alto, cerca de US$ 350 mil por criança
O casal teve outro filho, Jivan, por fertilização in vitro com triagem genética, para evitar a transmissão da doença. “Ver o olhar do Riaan quando o irmão começou a andar partiu meu coração. Não precisamos que ele faça tudo o que outras crianças fazem. Só queremos que ele esteja bem, feliz e conosco”, disse Jo.
Para Jo, a luta é também um alerta global. “Essa doença pode acontecer com qualquer pessoa, independentemente da origem ou condição social. O problema não é achar a cura, é financiá-la”, afirmou.
Por fim, ela destacou a importância da ciência e da empatia. “Somos profundamente gratos aos cientistas que se dedicam a doenças ultrarraras. Eles se importam com essas crianças e nós também”, encerrou.
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