Ana Laysa Fonseca de Lima, de 33 anos, enfrenta uma batalha diária pela vida e dignidade dos filhos gêmeos, Alan e Arthur, de 14 anos, que sofrem com a Doença de Batten — uma condição rara, degenerativa e sem cura. Moradores de Planaltina (DF), os irmãos estão acamados, perderam a visão e os movimentos, e dependem de cuidados intensivos, como fisioterapia diária e alimentação especial, para manter alguma qualidade de vida.
A Justiça do Distrito Federal concedeu a Alan o direito ao atendimento domiciliar (home care) com fisioterapia pela rede pública, mas o mesmo ainda não foi garantido a Arthur. A mãe, que moveu a ação judicial, aguarda com esperança uma decisão favorável também para o outro filho. “Os dois têm direito”, afirma Ana, que se emociona com cada pequeno gesto dos filhos, como um sorriso ao amanhecer.
Desde o diagnóstico, aos três anos de idade, Ana se dedica integralmente aos cuidados dos meninos. Ela é mãe solo e conta com apoio voluntário da fisioterapeuta Izabel Aquino, que atende os gêmeos uma vez por semana, e da ativista Karênina Alves da Silveira, coordenadora do Instituto Iura, que mobilizou uma rede de apoio para ajudar a família.
A rotina dos adolescentes é rigorosa: recebem medicação para epilepsia, alimentação por leite especial, hidratação frequente e cuidados paliativos desde dezembro de 2024. Equipamentos como cilindros de oxigênio ficam ao lado das camas, prontos para uso em crises respiratórias.
A Secretaria de Saúde do DF, segundo a ativista, tem sido omissa, e o serviço de home care é alvo de críticas por parte de outras famílias também. A Defensoria Pública representa os gêmeos judicialmente. Para Karênina, “a falta de recursos não justifica a desassistência” e reforça que o atendimento é urgente e um direito constitucional.
Ana segue firme, movida pelo amor incondicional aos filhos. “Quero dar dignidade a eles enquanto estiverem comigo. Quero que partam em paz, sem dor e sem sofrimento”, desabafa. Em sua sala, uma imagem de uma leoa com dois filhotes representa sua luta diária. “Sem amor, a gente não consegue viver”, conclui.
