A pequena Anna Julia, de 5 anos, natural de Chopinzinho e moradora de Laranjeiras do Sul, no Paraná, foi diagnosticada aos quatro meses e meio com mastocitose sistêmica agressiva, uma doença autoimune raríssima e grave. Segundo a família, este é o segundo caso registrado da doença em todo o país.
Filha de Jeisi Rauane e Sidimar de Sousa, Anna Julia enfrenta uma rotina intensa de cuidados. “É uma doença autoimune que pode atingir todos os órgãos a qualquer momento. Ela tem o baço e o fígado comprometidos, e o estômago por causa da quantidade de medicamentos que toma. São oito tipos por dia, mas são apenas paliativos para controlar a doença”, explicou a mãe.
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Além da mastocitose sistêmica agressiva, Anna Julia também convive com outro diagnóstico raro: a osteopetrose. “São doenças que quase ninguém conhece, mas que a gente enfrenta todos os dias aqui dentro de casa”, afirmou Jeisi.
De acordo com a mãe, o corpo da menina produz mastócitos em excesso, células de defesa que, em vez de proteger, atacam os próprios órgãos. “É como se o corpinho dela estivesse sempre em guerra. Tudo vira risco: um cheiro, uma picada de inseto, uma comida, uma emoção mais forte. Qualquer coisa pode causar uma crise e nos levar ao hospital. Como muitas vezes já aconteceu”, contou.
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Anna Julia já passou por diversas internações em UTI e sofreu paradas respiratórias. Diante do quadro, Jeisi diz que a rotina da família é de constante vigilância: “Eu estou sempre ali, sempre alerta, dormindo com o olho aberto, vivendo com o coração na mão, tentando cuidar, proteger, amar. Enquanto carrego o medo que só quem é mãe de uma criança assim consegue entender”.
Apesar dos desafios, ela tenta levar leveza ao dia a dia da filha. “Você vê a gente se arrumando, parece um vídeo comum, mas por trás desse momento simples tem uma luta imensa. Tem uma mãe tentando dar leveza a uma rotina que pesa demais, e tem uma menina que, mesmo com dor, mesmo frágil, insiste em viver feliz. Cada laço no cabelo dela é um gesto de esperança, cada peça de roupa é uma forma de dizer: hoje a gente venceu mais um dia”, declarou.
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